Myopati (medfødt)
Også kalt kongenitt myopati Medfødt myopati er en samlebetegnelse på flere ulike sykdommer med variasjon i alvorlighetsgrad og når symptomene oppstår. Nemalin myopati og central core myopati er eksempler på diagnoser. Medfødt myopati er en undergruppe av nevromuskulær sykdom.
Kurs
- Dystrofia myotonika: Tilrettelegging i skolehverdagen
- PUST – Bruk av langtids mekanisk ventilasjon
- Duchennes muskeldystrofi – Hvordan tilrettelegge skolehverdagen?
- Charcot-Marie-Tooths sykdom (CMT) i voksen alder
- Facioscapulohumeral muskeldystrofi (FSHD) i voksen alder
- Å ha en sjelden diagnose og begynne på skolen
- Fysioterapi ved nevromuskulær sykdom
- Limb-girdle muskeldystrofi i voksen alder
- Nevromuskulære sykdommer
- Å være forelder og ha en sjelden diagnose
- Barn med en sjelden diagnose (0-4 år)
- Sjelden og skeiv
- Å ha en sjelden diagnose og begynne på skolen
- Tilrettelegging for skolestart for barn med en sjelden diagnose
- Voksne med nevromuskulær sykdom
- Ivaretakelse av psykisk helse hos personer med en sjelden, fremadskridende sykdom
- Å leve med en sjelden diagnose i voksen alder
- Barn med en sjelden diagnose (4-6 år)
- Å ha en sjelden diagnose og begynne på skolen
- Å ha en bror eller søster med en sjelden diagnose
- Barn med en sjelden diagnose (0-3 år)
- AVLYST – Brukermøte
- Spørretime om skolestart for foresatte til barn med en sjelden diagnose
- Spørretime om skolestart for ansatte rundt barn med en sjelden diagnose
- Å snakke med barn (4-9 år) om sykdom/diagnose og relaterte opplevelser
- Å snakke med barn og unge (10-16 år) om sykdom/diagnose og relaterte opplevelser
- Nettbaserte samtalegrupper for unge voksne (19 – 30 år)
- Jakten på sommeren (digitalt tilbud)
- Digitalt møte: Brukermøtet 2020
- Digitalt tilbud: Å være ungdom med en sjelden diagnose
- Brukermedvirkning på 60 minutter
- Samtale med barn og ungdom med utviklingshemning
- Informasjon til andre om diagnose
- Tilrettelegging for aktivitet og mestring hos barn
- Tilrettelagt tilvenning i barnehage
- Digitalt tilbud: Voksne med nevromuskulær sykdom
- Digitalt tilbud: Å leve med en sjelden diagnose i voksen alder (30+)
- Avlyst: Digitalt tilbud: Kongenitte muskeldystrofier, myopatier og myastenier (0-18 år)
- Frambukonferansen (digital): Helsekompetanse gir livskvalitet
- Jakten på sommeren 2021 (digital frambuleir)
- Brukermøtet 2021 på Frambu
- Barn med en sjelden diagnose (0-5 år)
- Barn med en sjelden diagnose (0-5 år)
- Digitalt fagkurs: Graviditet og nevromuskulær sykdom
- Å ha en bror eller søster med en sjelden diagnose
- Fatigue hos voksne med en sjelden diagnose med fysisk funksjonsnedsettelse
- Nevromuskulære sykdommer (0-16 år)
- Digitalt fagkurs: Barnepalliasjon og sjeldne diagnoser
- Frambukonferansen 2022: Sjeldent lykkelig
- Barn med en sjelden diagnose (0-5 år)
- Webinar om SIBS intervensjonen
- Opplæring i bruk av søskenintervensjonen SIBS
- Hvordan kan vi møte familier med innvandrerbakgrunn?
- Informasjon til andre om barnet med diagnose
- Mestring av hverdagen med en sjelden diagnose
- Nevromuskulære sykdommer (18 år+)
- Samling for pårørende til voksne med en av Frambus diagnoser
- Besteforeldrekurs
- Tjenester til familier med innvandrerbakgrunn
- Frambukonferansen 2023 Sjelden kommunikasjon – å forstå og bli forstått
- Barn med en sjelden diagnose (0-5 år)
- Frambu brukerforum 2023
- Helsekompetanse og navigering i helsetjenesten (digitalt fagkurs)
- Nevromuskulær sykdom (0-18 år)
- Å ha en bror eller søster med en sjelden diagnose
- Sjeldne diagnoser som medfører sammensatte medisinske utfordringer og/eller fremadskridende forløp
- Kognitiv funksjonsnedsettelse ved sjeldne diagnoser som medfører sammensatte medisinske utfordringer og/eller fremadskridende forløp
- Frambukonferansen 2024: Sjelden diagnose – til nytte eller en byrde?
- Barn med en sjelden diagnose (0-5 år)
- Forberedelse til skolestart (digitalt kurs)
- Hva sier forskningen om overgangen til voksenlivet for personer som har langvarige helseutfordringer?
- Kurs for besteforeldre
- Nevromuskulære sykdommer og psykisk helse -digitalt fagkurs
- Frambukonferansen 2025: Fra gener til hjernetrening
- Limb-girdle muskeldystrofi, Emery-Dreifuss’ muskeldystrofi og LMNA-relatert muskeldystrofi (alle aldre)
- Limb-girdle muskeldystrofi, Emery-Dreifuss’ muskeldystrofi og LMNA-relatert muskeldystrofi
- Sjeldne arvelige nevrologiske sykdommer som gir sammensatte medisinske utfordringer og/eller fremadskridende forløp (0-18 år)
- Å arbeide i familier som har barn med sjeldne arvelige nevrologiske sykdommer
- Barn med en sjelden diagnose (0-5 år)
- Voksne med nevromuskulær sykdom (18 år+)
- Nevromuskulær sykdom (10-18 år)
- Ungdom og unge voksne med nevromuskulære sykdommer
- Barn med en sjelden diagnose (0-5 år)