Også kjent som subakutt nekrotiserende encefalopati
ORPHA-kode: 506 Leigh syndrome
Tilhører gruppen mitokondriesykdommer Leighs syndrom er en alvorlig, fremadskridende hjernesykdom som kan ha flere årsaker. Den medisinske betegnelsen på sykdomsforandringene er subakutt nekrotiserende encepahlomyelopati (subakutt = gradvis, nekrotiserende = at vev går til grunne, encepahlomyelopati = at hjerne og ryggmarg rammes). Nevrogent muskelsvinn, Ataksi og Retinitis Pigmentosa (NARP) og Leigh-liknende sykdom har mange symptomer til felles med Leighs syndrom. I beskrivelsen under har vi forsøkt å omtale det som er mest typisk for denne diagnosen. Selv om vi forsøker å trekke frem positive sider og erfaringer, vil hovedfokus naturlig nok likevel være rettet mot det som er vanskelig eller annerledes enn forventet. Ting som fungerer greit, blir ikke beskrevet like omfattende. Når man leser teksten er det også viktig å huske at det kan være til dels store forskjeller innen én og samme diagnose og at ikke alt vi beskriver gjelder for alle. 