ORPHA-kode: 744 Proteus syndrome
Proteus' syndrom er en svært sjelden, medfødt tilstand som kjennetegnes av overvekst i flere typer vev. Det er spesielt hud, skjelett og fettvev som påvirkes, men også indre organer, blod- og lymfeårer kan rammes. Det kan for eksempel føre til sideforskjell i kroppsveksten og ulike typer svulster. Tilstanden kan variere fra person til person og kan forverres over tid. I beskrivelsen under har vi forsøkt å omtale det som er mest typisk for denne diagnosen. Selv om vi forsøker å trekke frem positive sider og erfaringer, vil hovedfokus naturlig nok likevel være rettet mot det som er vanskelig eller annerledes enn forventet. Ting som fungerer greit, blir ikke beskrevet like omfattende. Når man leser teksten er det også viktig å huske at det kan være til dels store forskjeller innen én og samme diagnose og at ikke alt vi beskriver gjelder for alle.